Denna sida är uppdaterad 1999-06-30
 

Rapport från Kristinas Lägervecka på
Bosarps läger- och kursgård
den 14e till 19e juni 1999

Vi var sju familjer, assistenter till barnen samt kursledare.

Aktiviteter från 09.00 till 21.00:

Presentation av kurs och familjer
LSS – LASS (LSS i Sjöbo - en bra översikt) (LSS Mörbylånga - en annan bra sida)
Den förbjudna Sorgen
Kris och utveckling
Familjepresentation Inger (kursledare med Maria 18 år DS)
Familjepresentation Majlis (kursledare med Hampus 8 år DS)
Barnhabiliteringen – samhällets insatser
Små mindre kända handikappgrupper
Skolorganisationen och dess möjligheter
Förskoleverksamhet – Träningsskola
Vad barn behöver för att bli hela människor
Färe Montessori-skola
FUB i våra olika kommuner
Att vara syskon
Tankar inför framtiden
Kursutvärdering

Maria 18 år DS – en tjej med nästan bara killar och kärlek i huvudet
Ola 9 år DS – en av rymmarna
Hampus 8 år DS – den andre mästerrymmaren
Albin 4 år DS
Tilda 2 år WS – gulligast på partyt, tog sina första egna steg på lägret.
Viktor 1 år stor hjärnskada – "ryttaren" (artikel i Kristianstadsbladet 7 aug 1999)
Josefine 10 månader DS – "fars tös" - nästan
Kristina 8 månader DS – trivdes bäst på (stor-)Olas axlar
Linnea 5 månader DS – använder både händer och fötter till att känna med

DS - Downs Syndrom kromosomförändring
vill du ha epost från föräldrar till DS-barn så klicka på "fritt forum" på DS-hemsidan
WS – Williams Syndrom – kromosomförändring
HSO
RBU

Kursen började med lite strul :
ett jack i huvudet på Arvid 4 år från en sängstolpe som hoppat ur vid utprovning av de populära himlasängarna,
en innelåsning på toa som löstes med att slå ut gångjärnssprintarna med en "tändstiftsnyckel".
Avslutningen med full middag var kursens höjdpunkt med "live" underhållning innehållande bland annat traditionella visor och en mycket uppskattad tolkning av Arne Kvicks berömda visa ROSEN.

Att bli förälder till ett funktionshindrat barn är ofta en överraskning. Den nya familjemedlemmen innebär många frågor som man som förälder vill ha svar på - helst alla svaren meddetsamma.
En önskan som kom fram på lägret var att man skulle kunna få en folder där man fick en massa kortfattade fakta om vad som väntar familjen som fått det nya annorlunda barnet.
Foldern skulle innehålla referenser, adresser mm till de olika personer och myndigheter som man kommer att få kontakt med under barnets uppväxt.

Läkare - träffar man direkt vid förlossningen. Om diagnosen inte ställs direkt kanske det dröjer länge innan nästa kontakt.
Habilitering - Logopeder - Sjukgymnaster - Psykologer - Pedagoger - Kuratorer - någon kontakt får man oftast innan man åker hem från sjukhuset om diagnosen på funktionshinder är klar, därefter kommer alla olika personerna på besök regelbundet. Även habiliteringen har en egen läkare.
Dietister - funktionshindrade barn har ofta problem med vikten på något sätt - det kanske är svårt att börja suga…
Optiker - har man ett funktionshinder är det viktigt att se till att andra saker inte förvärrar förmågan att kommunicera. Alltså är det viktigt att tidigt se till att synen är så bra som möjligt.
Öronspecialister - barn med DS (kanske flera) har ofta mycket trånga hörselgångar och lätt för att bli infekterade, därför kontolleras hörseln och öronen regelbundet.
Tandspecialister - munnen är viktig både för att kunna äta och prata.

Hjälp via organisationer som FUB, HSO m flera - intresseorganisationer och föreningar är bra för att ordna aktiviteter samt att hjälpa den funktionshindrade och familjen med att hitta rätt bland alla byråkrater och rättigheter som man har.

Kommunal omsorgsverksamhet enligt socialtjänstlagen SoL -
Hälso och Sjukvårdslagen
LSS-hjälp (Lagen om stöd och service …) - LSS är starkare och mera gynnsam än SoL för den som är berättigad.

Förskola -
Grundskola - Grundsärskola - Träningsskola
Gymnasial utbildning eller yrkesutbildning

Som förälder vill man kanske lära sig så mycket som möjligt om det funktionshinder som just mitt barn fått. Alltså skulle en litteraturförteckning med kommentarer, priser, leverantörer eller låneställe vara bra att ha från början.

LITTERATURFÖRTECKNING
Ett bra sätt att se vad för aktuell litteratur som finns är att söka på de olika internetboklådorna.
FUB liksom HABILITERINGEN har ofta bra litteratur att låna ut eller till försäljning.
http://www.butiksguiden.com/ har för tillfället en översikt över nätbokbutiker.
Iréne Johansson, professor i fonetik, har skrivit mycket om funktionshindrade barns språkutveckling. Det är vanligt att funktionshindrade barn har lättare för teckenspråk därför tränas de flesta i det redan från mycket tidig ålder.
CERTEC - Centrum för rehabiliteringsteknisk forskning - arbetar för sådana kombinationer av teknik och pedagogik som är användvärda för människor med funktionsnedsättningar - certec har en massa publikationer och böcker som bland annat presenteras på internet.
Den engelska downsidan har en ganska bra litteraturförteckning.

PEDAGOGISKA LEKSAKER
Gerds Symakeri, Västergatan 39, 275 33 SJÖBO Tfn 0416-10203 tillverkar "Gubben glad och ledsen".
Go'boken har en del trevliga tygböcker och andra saker för de minsta - i mitt tycke lite dyrt i längden.

ORDFÖRKLARINGAR
Som förälder kommer man i kontakt med en massa medicinska ord och förkortningar. Det är lätt att bli förbryllad och kanske bekymrad över sådant som är fullt normalt.

Skelettbitarna i hjässan är ju lösa när alla barn föds. Normalt känner läkaren på huvudet och säger att det är normalt och bra, en specialistläkare kanske har andra ord för samma sak: "fontanellerna är inte ihop-läkta", vilket gör att man som förälder kanske blir osäker.

Många av våra barn kanske får problem med tillväxten. Här finns en massa begrepp som kanske inte är så lätta att reda ut.

HJÄRTAT, lungorna och blodomloppet fungerar inte likadant i mammans mage som när barnet är fött. Det mesta ändras direkt vid födseln, men vissa funktioner är kanske inte helt "normala" förr än efter några månader. Hjärtoperationer är inte speciellt ovanliga på barn med kromosomändringar.
En hjärtoperation kan vara mycket lindrig - Kristina fick ett hål lagat genom att man förde upp en smal slang från ett litet hål vid ljumsken - operationen tog 2 timmar - på morgonen dagen efter konstaterades att det inte läckte alls - senare samma dag låg Kristina med resten av familjen på stranden och badade.
Här följer några termer (utan förklaring) som hade med Kristinas hjärta att göra - ett typiskt skolexempel på hur dålig svenska används:
Diagnos: Ductus Arteriosus persistens.
Cor: Puls apex impuls palp. III VI kontinuerligt blåsljud "rocky armar" I2 och I3 mitt clavikularlinjen på vänster.

Copyright Patrik Gertsson